Mielomeningocele
Caracterizada pelo tipo mais grave de espinha bífida, a mielomeningocele ocorre quando os ossos da coluna vertebral do bebê não se desenvolvem corretamente durante a gestação.
Ocorre então à formação de uma bolsa nas costas da criança, onde se encontra a medula, nervos e líquido cefalorraquidiano. Esta bolsa pode surgir em qualquer local da coluna, sendo mais comum na região lombar.
Sintomas da Mielomeningocele
- Paralisia Flácida dos Membros localizados abaixo da Bolsa
- Perda de Força Muscular
- Atrofia Muscular
- Diminuição ou Abolição dos Reflexos Tendíneos e da Sensibilidade Exteroceptiva e Proprioceptiva Hidrocefalia
- Herniação Cerebral
- Comprometimento Cognitivo e Motor
- Deformidades de Origem Paralíticas e Congênitas de Membros e da Coluna Vertebral
- Disfunções Intestinais e Urinárias
Além dos citados anteriormente, podem surgir complicações secundárias, como:
- Úlceras de Decúbito (pela perda de sensibilidade, há má nutrição da epiderme e o paciente passa muito tempo na mesma posição)
- Alterações Vasomotoras Graves
- Osteoporose (aumentando o risco de fraturas)
- Atraso no Desenvolvimento Motor
- Mental
- Psíquico (pois há a incapacidade da criança se locomover e explorar o ambiente)
- Contraturas dos Tecidos Moles
Também podemos ver uma série de deformidades congênitas associadas, como:
- Luxação Coxo-Femural
- Pé Equinovaro
- Presença de Hemivértebras
- Lábio Leporino
- Fenda Palatina
- Malformações Cardíacas e das Vias Urinárias
Não há uma causa específica para a mielomeningocele, porém fatores genéticos e ambientais são muito importantes.
Mesmo assim há como relacionar alguns fatores de risco:
- Ocorrência é maior em brancos e hispânicos
- Atingem mais mulheres
- Ter parentes sanguíneos com mielomeningocele
- Casais que tiveram um filho possuem chances aumentadas do próximo filho também ser portador
- Deficiência de ácido fólico
- Uso pela gestante de medicamentos anticonvulsivos
- Diabetes gestacional não controlada
- Obesidade antes da gravidez
- Alguns estudos dizem que a hipertermia (aumento da temperatura corporal) nas primeiras semanas aumenta o risco de mielomeningocele
Tratamento da Mielomeningocele
Após o diagnóstico, que é intrauterino, é necessário o acompanhamento multidisciplinar.
O tratamento é cirúrgico, seja intrauterino ou após o nascimento.
Cirurgia Intrauterina
Os estudos desta técnica iniciaram na década de 80, partindo do principio que uma correção intrauterina iria reduzir a exposição do tubo neural ao ambiente intrauterino o que seria a causa do traumatismo secundário à medula espinhal.
Deve-se lembrar de que as consequências da doença são secundárias a um erro embriológico, ou seja, não tem como alterar.
Está técnica quer mostrar que há um mecanismo associado de lesão neurológica pela exposição do tecido neural durante a gestação.
Já os estudos atuais mostram que para um grupo específico de pacientes, que a correção intrauterina pode reduzir a necessidade de colocação de válvula, reduzindo desta forma, a incidência e complicações da síndrome de Arnold-Chiari II, que costuma acompanhar a mielomeningocele.
Existe o risco de induzir um trabalho de parto prematuro e ruptura prematura de membranas. Desta forma, é essencial para uma cirurgia fetal sucedida.
E mais do que tudo se deve lembrar sempre que esta técnica NÃO resulta em CURA, sem esquecer que esse tipo de cirurgia pode resultar em 200% de mortalidade, pois duas vidas estão envolvidas.
A escolha da técnica ainda não possui um protocolo definido, porém um grupo de pacientes apresenta maior benefício desta técnica, onde tais benefícios compensam, de tal forma, os riscos envolvidos.
Que são: fetos com tamanho ventricular menor do que 14 mm no momento da cirurgia, entre 20-25 semanas de gestação, com defeitos situados abaixo de L3-L4, com mielomeningocele como malformação isolada e ausência de anomalias cromossômica, tendo como critérios de exclusão a primariedade e fetos com lesão abaixo de S1.
Técnica Convencional
A técnica convencional é muito semelhante a intrauterina descrita acima, porém é realizada após o nascimento da criança, geralmente nas primeiras 24-48h.
Lembrando que a cirurgia não tem como objetivo a cura, mas sim evitar com que os respectivos nervos continuem sendo continuamente lesionados.
Além do tratamento cirúrgico é necessário um acompanhamento e suporte clínico para o resto da vida, pois o portador pode ter uma vida totalmente normal (quando a mielomeningocele é bem baixa e acomete poucas raízes nervosas).
Ou desenvolver diversas complicações durante a vida, como por exemplo, pé torto congênito, medula presa, dificuldade de marcha, grandes desvios posturais, hidrocefalia, distúrbios psicológicos, e problemas urológicos.
Anatomia da Patologia
Medula e Raízes Nervosas
Na mielomeningocele a medula espinhal pode se encontrar presa na parte inferior do canal vertebral.
Desta forma as raízes nervosas passam horizontalmente pelos buracos de conjugação, ao invés de se dirigirem para baixo.
Isto pode causar uma série de deficiências, como:
- Hiperreflexia
- Parestesias Musculares
- Diminuição de Sensibilidade
As alterações, geralmente, acontecem abaixo do nível do tumor formado pela mielo.
Vértebras
O defeito nas vértebras está nas lâminas e processos espinhosos, de forma que eles não se fundem na região posterior da vértebra, podendo, inclusive, estar ausente.
Pele
A área da lesão não se encontra revestida por um tecido cutâneo normal.
No entanto, a área em volta está rodeada lateralmente e na base por cútis normal. A superfície pode apresentar úlcera ou tecido granuloso.
Cérebro
A maior manifestação é a nível cerebral (mais de 80% dos casos).
Como a hidrocefalia, que é o resultado de uma estenose do aqueduto de Sylvius ou bloqueio do fluxo cefalorraquidiano entre o quarto ventrículo e o espaço subaracnóideo do cérebro, provocando dilatação dos ventrículos cerebrais, e como consequência ocorre o aumento da cabeça.
Pilates no Tratamento
As alterações ortopédicas, como já vimos, acometem várias partes do corpo: coluna vertebral, quadril, joelhos e pés.
Importante lembrar que as sequelas apresentadas irão depender do nível da lesão, uma vez que o mesmo determina a condição de tônus e trofismo da musculatura envolvida.
Tais lesões são causadas pelo desequilíbrio entre a musculatura agonista e antagonista. O tratamento destas deformidades baseia-se em manipulações de reequilíbrio da musculatura afetada.
Para a prevenção do encurtamento muscular, que pode vir a levar a formação de contraturas e deformidades, devem-se realizar exercícios de alongamentos.
Para a prevenção do encurtamento muscular, que depois pode vir a levar a contraturas e deformidades, realiza-se o alongamento das cadeias musculares que apresentam o tônus muscular normal.
Sabemos que dentro do Método existem inúmeros exercícios de alongamento, dependendo da lesão do paciente conseguimos realizar uma vasta série de exercícios, e caso o grau comprometa, podemos adaptar.
As alterações posturais vindas de tal patologia, que dificultam as interações sociais e funcionalidades gerais.
Desta forma os exercícios que proporcionam maior estabilidade de tronco, através do fortalecimento da musculatura de tronco e reposicionamento pélvico, ajudando principalmente no sentar, que é uma das posições mais utilizadas por portadores de mielomeningocele.
Concluindo…
No Método Pilates temos uma versatilidade enorme com os acessórios, principalmente as bolas, que possui princípios de força de centro e alinhamento postural.
Podemos utilizar muitos exercícios e equipamentos de Pilates principalmente no alongamento e reequilíbrio muscular.
Sabe-se que o Pilates promove o reequilíbrio muscular através do trabalho de músculos profundos e superficiais. Podendo ser exercícios ativos assistidos com uso de molas, fitas e barras dos equipamentos.
Sem contar todo o trabalho de propriocepção do assoalho pélvico, tanto utilizado no Pilates, auxiliando na reabilitação urogenital, principalmente na incontinência urinária.
Somos uma ONG para pessoas com Mielo em Recife, PE.
Peço sua ajuda no envio de material para que possamos também divulgar aqui em nossa cidade, o envio pode ser por email mesmo. Sua matéria está perfeita! Parabéns !
Fabíola Maciel
Presidente do IAV Instituto Arthur Vinícius, Mielomeningocele.
[email protected]
Rua 21 de abril 1321 Afogados – Recife – PE
Fone (81) 3428 2899
http://www.iavpe.org.br
Facebook: @IAVPE
WHATSAPP: (81) 99920 9010
Boa tarde! De início o material q eu tenho sobre o assunto é basicamente este texto! Como eu tenho pacientes com mielomeningocele estou sempre me atualizando e estudando, assim que tiver mais materiais eu encaminho para vocês!
Obrigada !
Queria saber um pouco mais sobre o pilates e onde encontrar um profissional qualificado em Brasilia.
Oi , moro no Rio de Janeiro . Gostaria de saber onde tem por aqui Pilates voltado para mielomeningocele. Tenho uma filha de quase três anos portadora.